Sbírka pro Danečka a děti s EB

Daneček je úžasný chlapeček, který se potýká s nepřízní osudu v podobě nevyléčitelné nemoci Epydermolysis bullosa - neboli nemoci motýlích křídel.

Péče o děti s takto vážnou nemocí je náročná psychicky i finančně.

Proto se snažíme ulehčit rodinám alespoň trochu a malému Danečkovi zajistíme každý měsíc plenky a podložky dle jeho potřeby. 

Pomoci můžete i vy.

Stačí na našem e-shopu koupit balíček plen a podložek za zvýhodněnou cenu 200,-Kč, který poputuje přímo k Danečkovi a jeho rodině. 

Danečkův příběh:

Když maminka malého Danečka otěhotněla, podstoupila odběr plodové vody. Výsledek vyšetření přinesl šok v podobě možnosti nemoci Epydermolysis bullosa - neboli nemoci motýlích křídel.

I když se na takovou možnost snažila připravit, byla první reakce po porodu beznaděj a pláč.

Daneček se narodil 3.3.2020 bez jakékoliv známky onemocnění, avšak po pár hodinách se situace začala měnit. Chlapeček neměl kůži na nártech nožiček a postupně i na celých ručičkách od zápěstí po prstíky.

I když maminka o nemoci věděla dopředu a byla přesvědčená, že je na vše připravená, byl opak pravdou.

„První zhruba měsíc, než si člověk zvykl tak maličké nožičky a prstíčky převazovat, to byl opravdu nadlidský výkon. Nespočívala bych, kolik jsem měla proplakaných nocí. Časem jsem se to naučila přijmout a jsem za něj velice šťastná, dodává mi neskutečnou sílu a energii jít dál a bojovat s ním za každý zahojený stroupek či puchýř. Péčí o syna trávím většinu celého dne.

Ráno - ošetřit, propíchat puchýře, odstřihávat kůži, promazat, zavázat obvazem. Během dne kontrolovat celkový stav a večer vše na novo, plus každodenní koupel.

Každý den se těším z toho, že i když je to jak jízda na klouzačce, jednou nahoře -jednou dole, tak se drží a bojuje. Hlavní odměnou pro mě za veškerou péči a úsilí je jeho nádherný úsměv.“

Léčba EB je nákladná a časově náročná. Od náplastí, obvazů, jehel, léků až po veškerou umělou stravu, protože kvůli puchýřům a bolestivým aftům nemohl být Daneček kojený.

Koupel  - La Roche Posay – Lipikar syndet AP, perlan 

Prebalovani- plenky, speciální vlhčené ubrousky z vody, popřípadě perlan pro mytí čistou vodou, mast proti opruzeninám

Péče o kůži - La Roche Posay – Lipikar Baume AP – každý den 

Reha Special 2 derm krém – dle potřeby

Actimaris roztok nebo gel - mundisal gel ústa (několikrát denně)

čtverce z netkané textilie – 5x5 cm, 7,5x7,5 cm, 10x10cm – malé denně, velké při převazech

kosmetiské tampony a štětičky – denně

jehly – růžové, černé- dle stavu kůže, většinou denně

dezinfekce na kůži a dezinfekční gely – střídáme po měsíci: Octenisept roztok(1000ml) a Octenisept gel ActiMaris Sensitiv (1000ml) a Actimaris gel, Prontosan roztok

Niltac

La Roche Posay – Thermal Spring Water

Coverflex vel.2 – používal při narození na ručičky a na nožky

obvazy Peha-Crepp – 4x4 cm, 6x4 cm

sterilní štětičky a čtverce

Omnisilk náplast, naplast na zafixování obvazů, Mepilex Lite náplast, Mepitel náplast

dezinfekce na ruce, rukavice

dezinfekční mýdlo Sanytol

Sterilní nástroje jako jsou chirurgická pinzeta a nůžky různé tloušťky a šířky

Masti a krémy - zinková mast, octenisept gel, indiferentní zásyp, metylova modř a další různé hojivé preparáty zakoupené v lékárně např. Bephanten, flamigel, hemagel atd..

O nemoci motýlích křídel

Epidermolysis bullosa congenita (EB) neboli tzv. nemoc motýlích křídel je vzácné vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění. Nemocní neznají den bez bolesti. Lidé s EB mají velice jemnou, citlivou a lehce zranitelnou kůži.

 

Co je nemoc motýlích křídel?

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus.

Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako ostatní. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.

S čím se musí lidé s nemocí motýlích křídel potýkat...

• otevřené rány

• puchýře

• trvalá bolest

• potrhaný jícen

• sociální izolace

• jizvení kůže

• riziko sepse

• puchýře na chodidlech

• padání zubů

• rány v dutině ústní

• anémie

• osamocení

• kožní karcinom

• absence nehtů

• porucha růstu

• nepochopení

• srůstání prstů

• podvýživa

• tuhnutí kloubů

• vypadávání vlasů

 

Každý měsíc posíláme malým  „motýlkům“ zásobu plenek a podložek, které potřebují abychom alespoň trochu rodinám v jejich nelehké situaci pomohli.

Pomoci můžete i vy. Stačí objednat balíček plen a podložek za zvýhodněnou cenu 200,-Kč, který následně poputuje rovnou k dětem.

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat.

 

 

 

Doplňující zdroj: https://debra-cz.org/