Sbírka pro Vašíka a další děti s EB

 Vašík se narodil 9.1.2020 po akutním císařském řezu a hned po narození bylo zřejmé, že něco není úplně v pořádku.
 
Místo do náruče rodičů tak Vašík putoval rovnou do inkubátoru. Rodiče dostali informaci, že během těhotenství pravděpodobně prodělal infekci a špatně se mu prokrvily nožičky, na kterých se mu nevytvořila žádná kůže. Do porodnice přijela lékařka z FN a po prohlídce přišel krutý verdikt, Epidermolysis bullosa congenita, nebo li nemoc motýlích křídel.

Ještě tentýž den putoval Vašík do FN v Hradeci Králové a hned druhý den ráno do specializovaného EB centra v Dětské nemocnici v Brně, kde se ho ujala paní primářka MUDr. Hana Bučková Ph.D.

Na novorozeneckém JIP oddělení ho každý den navštěvoval tatínek a po čtyřech dnech mohla konečně přijet i maminka, která se nechala předčasně propustit z porodnice.

V nemocnici strávil Vašík s maminkou první tři týdny svého života. Nejvíce postižené měl hlavně ručičky a nožičky na kterých mu chyběla kůže. Během prvních týdnů jeho života se musela maminka naučit starat o velké otevřené rány na jeho tělíčku.

      

Péče o Vašíkova zranění zabere rodičům mnoho času. Ošetřování starých i nových ran trvá až  několik hodin denně. Puchýře se musí propíchnout a ošetřit, tělíčko neustále promazávat a několikrát v týdnu přijde na řadu převaz nožiček, který je velmi zdlouhavý a bolestivý.

Epidermolysis bullosa congenita známá jako (Nemoc motýlích křídel), je vrozené puchýřnaté onemocnění  kůže. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. V ČR jí trpí přibližně 300 lidí. 

Příčinou nemoci jsou genové mutace, které změní soudržnost kůže. Ta je pak křehká a lehce zranitelná. I  mírný tlak či tření může způsobit tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených ran na kůži a sliznicích, které se  špatně hojí. Např. v pusince, jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Pacienti mají citlivější oční rohovku a trpí častými záněty spojivek. Projevy EB jsou velmi rozmanité a individuální. Ani v rámci jedné rodiny nejsou projevy onemocnění stejné. 

Nejzávažnější formou EB je dystrofická, která se projevuje hned po narození dítěte. Při dystrofické formě mohou puchýře vznikat již při silnějším dotyku nebo jen obejmutí. Mohou však vzniknou i zcela samovolně. Problém může způsobit i tak běžná věc jako je šev nebo štítek na oblečení, které pacientům způsobí oděrky a puchýře. Rány často zabírají obrovskou plochu těla např. celá záda. Docházet může i k jizvení kůže a k srůstům prstů na rukou i nohou. 
Stejně jako kůže i sliznice pacientů je křehká a zranitelná. Při poškození jícnu jsou nuceni přijímat mixovanou a tekutou stravu a v extrémních případech nemohou spolknout ani vlastní slinu.  Neustálé hojení ran je energeticky náročné a vyžaduje zvýšený přísun živin. Hormonální vývoj lidí s EB bývá opožděn.  Hrozí jim osteoporóza již v dospívání, mají potíže s vylučováním, krvetvorbou, vypadáváním vlasů a zubů, ztrátou nehtů.

Život s takto závažnou nemocí přináší mnoho starostí a velkých finančních nákladů. Krémy, masti, speciální kosmetika, velké množství 

ošetřovacího materiálu, léčebné pobyty nebo pravidelné kontroly v EB Centru v Brně.  

MonPeri již několik let pomáhá dětem s touto zákeřnou nemocí. Naším cílem je odlehčit rodinám od velkých finančních nákladů. Motýlkům

posíláme plenky, podložky a vlhčené ubrousky dle jejich potřeby. 
 

K pomoci se můžete přidat i vy. Díky projektu Pomáháme s MonPeri pomůžete nejen malým motýlkům jako je Vašík, ale i dětem s dětskou mozkovou obrnou.